Una voz de apoyo para los enfermos de ELA (SAC)
Presidente de ELALa creación de unidades multidisciplinares, la sensibilización social y el ofrecer información a los enfermos y sus familias sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica son los principales objetivos de la asociación que preside este sevillano desde 2006
Cuando Joaquín Peña, presidente de la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), narra los efectos devastadores de esta enfermedad en poco se queda la afirmación de que podría considerarse como una de las enfermedades más "duras no sólo para el afectado sino también para sus cuidadores". La ELA es una enfermedad neurodegenerativa irreversible que padecen 800 personas en Andalucía y que impide la movilidad de todos los músculos voluntarios del cuerpo, mientras el intelecto de la persona se encuentra en perfecto estado. Tras haber vivido la cruda experiencia de esta enfermedad en su mujer, Joaquín Peña decidió crear una asociación que diera respaldo tanto a los enfermos como a sus familias. "La creación de este tipo de asociación en Andalucía es casi tan complicada como la propia enfermedad", afirma Peña destacando los escasos medios de los que se dispone para la atención continua que precisan los enfermos de ELA. "Es muy importante que reciban una atención multidisciplinar que les permita mejorar su calidad de vida", insiste. Por el momento, entre los logros de esta asociación se encuentra la implantación de vías clínicas para los afectados en los hospitales sevillanos y de Córdoba. Entre sus méritos también destaca la implantación, a través de colaboradores como Telefónica, de sistemas de comunicación alternativos que permiten a los enfermos que ya han perdido toda forma de comunicación hacerlo virtualmente a través de movimientos como el del iris.